Pod koniec kwietnia (tradycyjnie spóźnione) ukazało się nowe Echo, w którym się naprodukowałam tekstów. Dziś artykuł o Anecie z Wojcieszowa – kobiecie, która zaimponowała mi optymizmem i ogromną siłą do zmagania się z niełatwym życiem.
Moje drogie nogi
Aneta Naciskała ma dwadzieścia trzy lata, dziecko i męża. To bilans jej zysków. Po stronie strat może wpisać: kalectwo. Po swoim miniaturowym mieszkaniu porusza się sprawnie i nikt nie pomyślałby, że robi to tylko dzięki protezom. Tym protezom, które niedługo staną się jej własnością. Na razie chodzi w pożyczonych. Jeszcze tylko kilka tygodni i może uda się uzbierać ostatni tysiąc złotych, dołożyć do zgromadzonych, dzięki życzliwym ludziom, osiemnastu, a wtedy firma farmaceutyczna przekaże jej protezy na własność.
Na dłuższy czas Aneta będzie miała spokój i poczucie wolności. Tej ostatniej brakowało jej przez wiele lat. Szczególnie odczuwała swoje ograniczenia, gdy była dzieckiem. Choroba towarzyszy jej od pierwszego oddechu. Urodziła się z przepukliną oponowo – rdzeniową w okolicy lędźwiowej. Pierwszy ratunek dla Anety przyszedł z Niemiec, gdzie przeprowadzono operację usunięcia guza. Miała wtedy trzy lata i niewiele pamięta ze swojego pobytu w szpitalu. Niestety, nie udało się wówczas doprowadzić do całkowitego wyleczenia dziewczynki. Za długo czekano na operację i wiek dziecka nie działał na jego korzyść. Po skomplikowanym zabiegu zostały uszkodzone nerwy. I ta usterka zaważyła na dalszym życiu Anety. Pierwszym tego sygnałem były zniekształcenia stóp, a potem, z powodu słabego krążenia krwi, pojawiły się na nich rany. Zaczęła się długa wędrówka po szpitalach. Lekarze szukali sposobu, by stopy Anety przestały krwawić, jednak na nic zdały się ich wysiłki. A walczyli długo, tylko z trudnym i upartym przeciwnikiem, bo bakteria, która uniemożliwiała gojenie się ran, była oporna na antybiotyki.
Szesnaście kolejnych lat z życia Anety to był czas spędzony na szpitalnych łóżkach. Zmieniały się tylko nazwy miejscowości i lekarze prowadzący. Jak wtedy wyglądało jej życie? Na pewno inaczej niż innych młodych ludzi. Nie chodziła do szkoły. To nauczyciele przychodzili do niej. Zazdrościłam koleżankom i kolegom, że mogą popołudniami wyjść gdzieś, spotkać się, pogadać we wspólnym gronie. A ja tylko ze starszymi przebywałam – wspomina Aneta. Owszem, zdarzały się momenty, kiedy choroba odpuszczała, a wtedy przez tydzień, dwa Aneta mogła czuć się jak normalna, zdrowa nastolatka. Z radością szła do szkoły, bo tam toczyło się życie, tam były koleżanki, tam mogła się poczuć wolna. Zwykle jednak otaczały ja ściany mieszkania. Całą dobę za towarzyszy miała rodziców, których choroba córki również zamknęła w mieszkaniu. Rzadko wychodzili z domu, bo córka bez ich pomocy nie umiała sobie poradzić. Kiedy nogi odmawiają współpracy z ich właścicielem, wtedy przerastają go najdrobniejsze i najbanalniejsze sprawy. Nawet kiedy Aneta zaczęła poruszać się na wózku i wyjeżdżać z domu, też potrzebowała pomocy, bo Wojcieszów to miasteczko, gdzie jest albo pod górę albo w dół. Zdrowi ludzie pokonują stromizny, w jej wypadku to stromizny pokonały człowieka.
Aneta nie była zupełnie odizolowana od rówieśników. Miała namiastkę życia towarzyskiego, kiedy odwiedzały ją dwie najwierniejsze koleżanki. Były cierpliwe i na tyle silne, że pchały wózek z Anetą, aby mogła spojrzeć na świat bez pośrednictwa okiennej szyby. Kiedy forma ją opuszczała, dziewczyny dotrzymywały jej towarzystwa w domu. Niestety, lista przyjaciół Anety w tym czasie była bardzo skromna.
Gdy Aneta miała 13 lat, dowiedziała się od lekarza w Jeleniej Górze, że prędzej czy później nieunikniona będzie amputacja nóg. Co czuła? Chyba wtedy do mnie nie docierało, że to stanie się faktem. Tym bardziej, ze rodzice szukali innych metod leczenia i cały czas miałam nadzieję wyzdrowienia – mówi Aneta. Ale po trzech latach, kiedy była już w technikum we Wrocławiu, zdarzyło się coś, co odebrało jej wiarę w pomyślne zakończenie batalii o nogi. Okazało się, że musi zaprzestać chodzenia do szkoły, bo stwarza zagrożenie bakteryjne dla innych uczniów. W jednej łazience internackiej przeznaczonej dla sześciu czy siedmiu uczennic obecność Anety nie była pożądana. Oczywiście, rozumiała motywacje kierownictwa internatu i szkoły, ale to nie znaczy, że się z tym wszystkim godziła. Powrót do domu oznaczał koniec marzeń o zdobyciu wykształcenia. I wtedy pomyślała o amputacji jak o szansie na normalne życie. Oczywiście, było ryzyko, że nawet obcięcie nóg nie spowoduje poprawy zdrowia Anety. Zawsze mogło się tak zdarzyć, że rany będą otwierać się znowu, tylko wyżej. Aneta nie chciała nawet o tym myśleć. Była w takim stanie psychicznym, że traktowała swoje krwawiące stopy jak wroga. A wroga trzeba zabić.
Czy wyobrażała sobie życie po amputacji? Na pewno nie myślałam o takich sprawach, jak ponowna nauka chodzenia. Nie myślałam też o tym, że nie będę sprawna. Myślałam głównie, że przestanę mieszkać w szpitalach i zacznę żyć tak, jak inni, mieć znajomych, spotykać się z ludźmi. W 2005 roku w szpitalu w Lubinie Aneta przeszłą amputację. Najpierw w lipcu obcięli mi na wysokości połowy łydki lewą nogę, w listopadzie – prawą. Ten odstęp czasu potrzebny był do nauki chodzenia najpierw na jednej protezie, a potem na obu – wyjaśnia Aneta. Po pierwszej operacji obudziła się i miała wrażenie, że noga jest na swoim miejscu. Nawet pokłóciła się o to z lekarzem, bo przecież obiecał jej amputację, a noga jak była, tak jest. Czuła ból w stopie, której nie było. To medycyna nazywa bólami fantomowymi. Do tej pory, choć minęło prawie sześć lat, czasami ma wrażenie, że nogi dalej są na swoim miejscu. Budzi się w nocy i chce się podrapać w nieistniejące miejsce.
Czy w snach Aneta ma nogi? Nie, bo od kiedy pamięta, zawsze miała z nimi problem. Gdyby kiedykolwiek była zdrowa, strata nóg mogłaby być dla niej nieszczęściem, a tak – tylko przyniosła ulgę. Teraz jest lepiej – mówi stanowczo.
Pierwsze kroki w protezach były trudne. Nieoceniona znowu okazała się mama i jej silne ramię. Potem Aneta podpierała się balkonikiem. Nie miała rehabilitanta, więc uczyła się sama. Pierwsze protezy refundował Fundusz Zdrowia. Dawał 600 złotych na jedną, a ponad 2 tysiące trzeba było wyłożyć z własnej kieszeni. To dość drogie nogi. Teraz mam jeszcze droższe – śmieje się Aneta – 19 tysięcy warte. Noszę je już trzeci tydzień. Na razie na próbę.
Kiedy Aneta idzie gdzieś dalej, musi podpierać się kulą. Ale nauczyła się chodzić szybko. Swobodnie pod górę przejdzie 200 metrów. Umie już nawet jeździć na rowerze. Cieszy się, że nie jest przywiązana do wózka. Poruszanie się w taki sposób po Wojcieszowie było dla niej udręką. Nie mogła dostać się do ośrodka zdrowia, w magistracie co prawda jest podjazd, ale wszystkie sprawy i tak trzeba załatwić na piętrze, również poczta nie jest dla „wózkowiczów”. Za każdym razem, gdy chciała dostać się do tych instytucji, musiała zdać się na ludzką życzliwość.
Od amputacji Aneta stara się żyć jak pełnowartościowa kobieta. Co prawda nie planowała tego, ale teraz jest mamą trzyipółletniej Ani. Kiedy zaszła w ciążę, lekarze ostrzegali ją, że skoro sama urodziła się z wadą, to dziecko również może przyjść na świat obciążone genetycznie. Bała się bardzo. Lekarz sugerował nawet usunięcie ciąży, ale nie zdobyła się na to. Chciała mieć przynajmniej jedno dziecko i liczyła na szczęście. Nie zawiodła się. Ania urodziła się zdrowa. Jednak ciąża odbiła się na zdrowiu Anety. Przybrała na wadze i poruszanie się na protezach sprawiało jej wielką trudność. Znowu wróciła na wózek. Po porodzie było bardzo ciężko: obolały brzuch, obolałe nogi i jeszcze konieczność bycia dyspozycyjną, bo niemowlakowi nie da się wytłumaczyć złego samopoczucia matki. Pomagał jej mąż, mama tez była w odwodzie, ale Aneta to uparta sztuka i większość czynności przy córce wykonywała sama. Starałam się nie prosić o pomoc, bo bardzo tego nie lubię – mówi. Łatwo nie było – dodaje. Kiedy patrzy na rozbrykaną blondyneczkę, jest szczęśliwa, że nie dała się namówić na usunięcie ciąży.
Tak się szczęśliwie składa, że los wynagradza Anecie jej kalectwo. Ma wokół siebie bardzo życzliwe grono ludzi. Kilka tygodni temu w Wojcieszowie zorganizowano trzydniową akcję Pomóżmy wstać Anecie. Efekt tej akcji przerósł oczekiwania i Anety i samych jej organizatorów. Podczas koncertów, festynu i licytacji zebrano ponad 8 tysięcy złotych na nowe protezy dla dziewczyny. Właśnie te, które teraz testuje i ma nadzieję uzyskać na własność pod warunkiem, że uzbiera dokładnie 19.202 złote. Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie dało jej 4,5 tysiąca, NFZ 3 tysiące. Dobrzy ludzie o wiele więcej. Pomogły Nowiny Jeleniogórskie, Muzyczne Radio nagłośniło sprawę, nauczyciele z Wojcieszowa zaangażowali się w akcję charytatywną, a Urząd Miasta rozpropagował numer konta, na które można wpłacać kwoty dla Anety.
Firma, która produkuje te protezy, dostosowuje się do najdrobniejszych nawet wymogów klienta, aby chodzenie było czynnością naturalną. Testowanie odbywa się przez dwa miesiące. Oczywiście ten luksus kosztuje. Dysponując jedynie rentą, Aneta musiałaby przez trzy lata odkładać ją w całości, żeby móc zapłacić za swoje nowe nogi. Dzięki ludzkiej pomocy okres oczekiwania skrócił się do czterech miesięcy.
Chcąc uzbierać pieniądze na protezy, Aneta musi mówić głośno o swoim problemie. Jak się z tym czuje? Mimo, że jestem silna i optymistycznie nastawiona do życia, to opowiadanie o kalectwie jest dla mnie bardzo trudne. Nie lubię wzbudzać litości. I faktycznie robi wszystko, by pokazać, że jest zwykłą kobietą. Teraz, gdy ma na nogach nowe protezy, w jej życiu wiele się zmienia. Cieszy się, że wreszcie może być prawdziwą mamą dla swej córki, bo wcześniej bolało ja bardzo, że nie daje z siebie tyle, ile inne matki. Kiedy biorę Anię za rękę i idziemy na mały spacer, to jest coś wspaniałego.
Ostatnio Aneta zaczęła nawet snuć nieśmiałe plany na przyszłość. Na początek praca, a potem może szkoła, prawo jazdy, bo przecież trzeba nadrobić stracony czas.
Iwona Pawłowska