Bańkogranie dla Krystiana

Krystian jest nieśmiałym i dość wycofanym młodym człowiekiem. Niewiele mówi o sobie. Ojciec twierdzi, że zamknął się w sobie, kiedy zmarła mu mama. Miał wtedy 9 lat i przeżył odejście mamy bardzo silnie. Tuż przed jej śmiercią wtulał się w poduszkę, na której leżała i chłonął jej ciepło. Jak gdyby chciał je zatrzymać na dłużej. W tym samym czasie, kiedy odchodziła mama, Krystian czekał na operację, która miała uratować jego życie. Od urodzenia Krystian cierpi na kardiomiopatię przerostową serca. To choroba genetyczną, którą odziedziczył po ojcu, a ten po swojej mamie. W przypadku ojca Krystiana objawy choroby nie były tak nasilone i dokuczliwe.

Wadę serca wykryto u Krystiana dopiero w 4. roku życia, chociaż pewne symptomy schorzenia dało się zauważyć w wielu niemowlęcym.

Krystian jako dziecko nie miał szansy na normalne życie. Nie biegał po podwórku, nie jeździł rowerem, nie pływał. Wchodzenie po schodach kończyło się zasłabnięciem. Każdy wysiłek fizyczny – ryzykiem, bo z sercem nie ma żartów. Od kiedy rozpoznano chorobę, Krystian był pod stała opieką kardiologów. Początkowo leczony był farmakologicznie. Regularnie przyjmował leki, ale z biegiem czasu jego serce było mniej wydolne. Nawet mały wysiłek sprawiał, że robiło mu się ciemno przed oczami i tracił przytomność. Tato Krystiana szukał pomocy u wielu specjalistów aż w końcu trafił do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Tamtejsi lekarze po przeprowadzonych szczegółowych badaniach stwierdzili, że operacja jest niezbędna, bo inaczej Krystian nie będzie miał szansy na przeżycie. Miała to być miektomia. Ten zabieg, najprościej mówiąc, polega na wycięciu części przegrody międzykomorowej a wykonywany jest w krążeniu pozaustrojowym. Ostatecznie podjęto się tej ryzykownej operacji dopiero w styczniu 2013 roku. Zwlekano tak długo, bo lekarze sami bali się konsekwencji operacji. Mięsień sercowy Krystiana jest tak twardy, tak sztywne były jego komory, że lekarze bali się, czy to wszystko się powiedzie. Jednak nadszedł taki czas, kiedy większym ryzykiem mogło być przekładanie zabiegu w czasie. Tego typu operacje rzadko przeprowadzane są u dzieci. U dorosłych wywołuje się kontrolowany, celowany w konkretne miejsce  zawał serca i wtedy mięsień nie przyrasta, ale w przypadku dzieci skutki takiego działania są nieprzewidywalne.

Zanim doszło do operacji Krystian dwa razy w roku przebywał w CZD na gruntownych kontrolnych badaniach.

Krystian bardzo obawiał się tego, co go czeka. Najbardziej lękał się, że się nie obudzi. Właściwe to były obawy całej rodziny. Operacja trwała 7 godzin. Po tym wszystkim ojciec Krystiana dowiedział się, że lekarze mieli duży problem by pobudzić serce syna do działania.

Operacja okazała się stresująca dla wszystkich, nawet dla lekarzy.

Po zabiegu, w marcu Krystian wyjechał do Nałęczowa do sanatorium, gdzie rozpoczęła się pierwsza rehabilitacja chłopca. Pierwsza ale nie ostatnia.

Krystian na szczęście jest pod opieką fundacji Serce Dziecka. Gdyby nie finansowe wsparcie z jej strony byłoby mu naprawdę trudno. Tym bardziej, że ojciec chłopca w 2010 roku przeszedł udar mózgu i od tego momentu skończyła się dobrze płatna praca sztygara w kopalni. Zamiast wypłaty ma teraz skromną rentę. Rentę po mamie dostaje też Krystian. To ich jedyne dochody. Dzięki fundacji mogą pozwolić sobie na regularne (3-4 razy w roku) wizyty w CZD, gdzie Krystian wciąż przechodzi badania. Fundacja ponosi koszty przejazdu i zakwaterowania ojca w Warszawie w hotelu przyszpitalnym. Dzięki Sercu Dziecka Krystian uczestniczy co roku w dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych nad morzem. Wzmacnia tam swoje siły, uczy się jak żyć po operacji, jak ćwiczyć wydolność. Rodzice dzieci po takich operacjach też zapraszani są na szkolenia, na konferencje prowadzone przez specjalistów z zakresu kardiologii. Uczą się, jak postępować ze swoim dzieckiem po zabiegu, jak je chronić przed nadmiernym wysiłkiem…To ogromne wsparcie. Ojciec Krystiana cieszy się, że koszty leków są rekompensowane przez fundację, bo miesięcznie zostawia w aptece około 300 złotych.

Mimo, że Krystian ma orzeczoną niepełnosprawność w stopniu znacznym, to chciałby żyć normalnie. Obecnie chodzi do Technikum Handlowego w złotoryjskim ZSZ. Ma nauczanie indywidualne, ale na niektórych zajęciach przebywa z klasą. Ma dość przymusowej izolacji, kiedy to musiał leżeć w szpitalu.

W pierwszy dzień szkoły nawet uparł się, by jechać z innymi autobusem na zajęcia. Wsiadł do niego, ale ojciec przezornie jechał za Krystianem samochodem. I dobrze, bo po przejściu z przystanku150 metrówchłopak stracił siły. Ojciec musiał go dowieźć do szkoły samochodem. Od tego momentu w obie strony jadą razem autem. I tu też tato wdzięczny jest Sercu Dziecka, bo przynajmniej połowę kosztów za paliwo pokrywa fundacja.

Krystian jest nastolatkiem który ma pasje i marzenia. Uwielbia motory, szczególnie te stare. Ma zapał, by je składać. Zna się na mechanice, ale sam może tylko patrzeć, asystować, bo brakuje mu siły, aby samodzielnie wykonywać niektóre czynności. Gdy był w 4 klasie, jego polonistka miała stłuczkę, Krystian precyzyjnie oszacował straty i powiedział, co trzeba wymienić i naprawić w aucie. Nauczycielka pojechała do mechanika a ten potwierdził  słowa chłopca. Marzyła mu się nauka w Technikum Mechanicznym, ale choroba stanęła tu na przeszkodzie. Dlatego mechanika to tylko jego hobby. Pragnieniem Krystiana jest złożyć junaka. Takiego jak miał dziadek. Wydaje się, że miłość do motorów przejął w genach po dziadku. I to ten rodzaj dziedzictwa, jaki go cieszy.

 

Mimo, że po operacji serce Krystiana jest wydolniejsze, to jednak lekarze nie są zadowoleni z efektów zabiegu. Wiadomo już, że ponowna taka operacja nie wchodzi w grę. Jedyne co w tej sytuacji można zrobić, to przeszczep serca. Krystian jest wpisany na listę oczekujących. Na razie żyje z nadzieją, że nie jego serce sprosta swojemu zadaniu i leki oraz rehabilitacja pomogą mu w miarę normalnie żyć.

 

Czytelnicy Echa mogą Krystianowi bardzo pomóc. Każda złotówka wpłacona na subkonto Krystiana w fundacji Serce Dziecka będzie ogromnym wsparciem dla chłopca. Niechaj chociaż kwestie finansowe nie zaprzątają uwagi i tak już doświadczonej przez los rodziny Derbiszów.

 

 

Iwona Pawłowska

 

 

 

Ten wpis został opublikowany w kategorii Artykuł - Echo Złotoryi, Reportaż. Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *