Wreszcie trafiłam na wymarzona pogodę w Jakuszycach. Było dziś tak jak być powinno: biało – niebiesko, czyli biały skrzypiący śnieg, który skrzył się jak diamenty a na górze błękit pacnięty białymi chmurami. Jednak zanim zapięłam narty, zadzwonił Junior Starszy, by opowiedzieć mi o wczorajszej imprezie urodzinowej u koleżanki. Bawiliśmy się dobrze, ale potem przyszedł kolega i był tak głośno, że przyjechały „miśki”. Całkiem sympatyczni byli i tak im dobrze z oczu patrzyło jakby byli od nas z politechniki – zrelacjonował mi swój wieczór Syn. Wyobraźnia podsunęła mi zaraz obraz tych policjantów, którzy dorabiają do stypendium na nocnej zmiennie w patrolu, pacyfikując kolegów z uczelni. I tak z uśmiechem na ustach pokonałam najstraszniejszy podjazd, nie wiedząc że to właśnie uczyniłam. Syn częściej powinien do mnie dzwonić w takich sytuacjach.
Powiem jedno: jazda na nartach i robienie zdjęć to duży problem logistyczny. Zawsze coś nie wyjdzie. Ale warto próbować. Mimo paru upadków. I kilku siniaków.
Wczoraj z drukarni przywieźliśmy świeżutkie, pachnące „Echo”, a w nim tekścik o koleżance żyjącej z SM. Do poczytania niżej
Życie z SM
Basia nie lubi narzekać. Dlatego nawet osoby z jej bliskiego otoczenia nie od razu orientują się, że choroba doskwiera bardziej niż zwykle. A ona nasila się niespodziewanie, by potem na jakiś czas odpuścić. I tak bawi się z człowiekiem, dając mu chwilę na zebranie sił do walki, a potem atakuje ze zdwojona mocą. Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna i na dodatek podstępna, bo organizm zwalcza własne tkanki – niszczy osłonki mielinowe, czyli, obrazowo mówiąc, „izolację kabli” w układzie nerwowym – tłumaczy Basia.
Barbara Porębska choruje od dwudziestu lat, czyli połowę swojego życia. Zaczęło się w 1992 roku, gdy jako absolwentka filologii polskiej Uniwersytetu Wrocławskiego rozpoczynała pracę polonistki w złotoryjskim liceum. Najpierw zaniepokoiły ją osłabienie i – jak sama określa – obezwładniające zmęczenie. Wtedy jeszcze nie przyszło jej do głowy, aby wiązać to z poważną chorobą. Dziwiło ją, że codzienne czynności, jak np. prasowanie, wchodzenie po schodach sprawiają jej trudność. Tłumaczyła sobie, że to pewnie efekt niedawno przebytego przeziębienia, a może typowe objawy wiosennego osłabienia. Przestraszyła się nie na żarty, kiedy zaczęła odczuwać drętwienie i mrowienie. Wtedy poszła do lekarza. Dostała skierowania na podstawowe badania, ale ich wyniki niczego nie wyjaśniły. Rozpoznanie komplikował fakt, że ta choroba pojawia się rzutami. Po dwóch tygodniach dolegliwości się wycofały. Niestety, za kilka miesięcy wróciły w innej formie. Teraz Basia miała problem z nadmierną ciężkością nóg. Miałam wrażenie, że nie mogę ich oderwać od podłoża. Były jak z betonu. Nie potrafiłam normalnie wejść po schodach – mówi. I to był już wyraźny sygnał, że dzieje się coś naprawdę niepokojącego. Wtedy trafiła do neurologa. Po dwóch latach od pierwszych objawów choroby zdiagnozowano u niej sclerosis multiplex, czyli stwardnienie rozsiane (SM). Badanie rezonansem magnetycznym jednoznacznie potwierdziło, że Basia będzie musiała teraz żyć ze świadomością choroby nieuleczalnej, przewlekłej i postępującej. Te trzy określenia brzmią jak wyrok.
Co czuła, gdy usłyszała diagnozę? Przez dwa lata żyła domysłami, hipotezami. Teraz przynajmniej wiedziała, jak nazywa się jej przeciwnik. Nie mogła go zlekceważyć. Na pewno obawiała się, bo miała świadomość, że SM może mieć różny przebieg, więc nie wiadomo, jaki scenariusz choroba napisała dla niej. To znowu sprawiło, że pojawiła się niepewność, co dalej, jak długo będzie sprawna na tyle, by nie być obciążeniem dla innych. Przygnębienie to kolejne uczucie, które zapamiętała z tego okresu. Było jej ciężko, ponieważ zdawała sobie dobrze sprawę, że na wyleczenie nie ma żadnych szans. Teraz, z perspektywy czasu, myśli, że brakowało jej wtedy pomocy psychologicznej.
Basia z emocjami musiała radzić sobie sama, ale nie załamała się. Wróciła do pracy i starała się żyć normalnie, jakby nic się nie zmieniło. Osoby, które nie znały sytuacji, w jakiej się znalazła, nie miały nawet pojęcia, że dzieje się z nią coś niedobrego. Była towarzyska, uśmiechnięta, pracowała jak zwykle, jeździła do teatru, dyskutowała o książkach… Wyglądało to tak, jakby postanowiła, że nie da się pokonać tak łatwo. Zaczęła czytać o SM wszystko, co wpadło jej w ręce. Wtedy jeszcze nie było powszechnego dostępu do Internetu, niewiele pojawiało się książek dla chorych i ich rodzin, ale istniało czasopismo „Sami sobie”. Tam znalazła artykuły o najnowszych metodach leczenia, o sposobach rehabilitacji…
Basia postanowiła poznać swojego wroga, skoro jest na niego skazana do końca życia. Podeszła do problemu metodycznie, jak na nauczycielkę przystało. Wiedziała, że nie wygra z nieuleczalną chorobą, ale przynajmniej zrobi wszystko, by jak najdłużej zachować sprawność. Nie jestem z żelaza i nie chcę, by tak mnie postrzegano – zastrzega Basia – Ale nie chciałam też, by patrzono na mnie przez pryzmat choroby, z litością.
W okresie remisji choroby nie było tak źle, ale okresy poprawy stawały się coraz krótsze. Coraz częściej występowały rzuty choroby. Wtedy Basia musiała przyjmować w kroplówce silne leki – sterydy. Podawano je tylko w warunkach szpitalnych. Skutki uboczne leków to obrzmienie, osłabienie. Miałam uczucie „bycia za szybą” jak przy dużej gorączce – mówi Basia. Choroba postępowała. Coraz gorzej chodziłam. Chory na SM nie tylko chodzi w charakterystyczny sposób, szurając nogami, ale może również zataczać się. Wygląda wtedy, jakby był pijany. U mnie też pojawiły się zaburzenia koordynacji ruchów, równowagi. Było tak, że siadałam na krześle i przewracałam się razem z nim. Bywałam w takim stanie, że musiałam trzymać się ściany, aby pokonać jakiś dystans. Barierą nie do pokonania stawały się wówczas schody. Istniało ryzyko, że nie będę mogła wyjść z domu – wspomina. Wtedy trafiała do kliniki.
Najcięższy rzut choroby przeżyła w 1997 roku. Sterydy już nie pomagały i włączono do leczenia immunosupresanty oraz cytostatyki. Mówiąc zwyczajnie – zaczęto podawać jej chemię. Ale i tak czuła się bardzo źle. Pojawił się problem, co dalej. Ze względu na postępy choroby Basia nie mogła już pracować w pełnym wymiarze godzin. Musiała przejść na rentę. I właśnie wtedy w Polsce na niewielką skalę rozpoczęto terapię interferonem – lekiem, który już od kilku lat z powodzeniem stosowano na Zachodzie. Interferon nie leczy SM, zmniejsza jedynie częstotliwość rzutów choroby, hamuje jej postęp. Problem w tym, że lek kosztuje dużo. Za dużo, aby każdy cierpiący na stwardnienie rozsiane mógł mieć do niego dostęp. Basia miała szczęście, bo program kliniczny, którym ją objęto, był bezpłatny. W 1999 roku po raz pierwszy podano Basi interferon. Brała zastrzyki raz w tygodniu. Leczenie przyniosło bardzo dobre efekty. Radykalnie zmniejszyła się ilość rzutów. Przez dwa lata miałam tylko dwa i na dodatek nie były ciężkie. Wcześniej występowały co kilka miesięcy – mówi. Poprawił się mój chód, moja sprawność była coraz większa. Nie w każdym przypadku, nie u każdego chorego efekty są identyczne. Na szczęście mój organizm dobrze zareagował na nowy lek. Dobrze to nie znaczy – bez skutków ubocznych. Po przyjęciu leku miała objawy typowe dla grypy: ból głowy, mięśni, gorączka, ale z tym radziła sobie łatwiej.
Po dwóch latach zakończył się program kliniczny. Nie pozostało nic innego, tylko czekać na lepsze wieści z kliniki albo samodzielnie zbierać pieniądze na zakup interferonu. Problemem był nie tylko wysoki koszt specyfiku, ale fakt, że trzeba zgromadzić taką kwotę, która umożliwi dłuższe przyjmowanie interferonu, bo tylko wtedy terapia może być skuteczna. Basia zwróciła się do Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia, umożliwiającej zgodne z prawem gromadzenie funduszy na zakup leków, które nie są refundowane przez NFZ. Zgromadziła dokumentację medyczną i uzyskała zgodę na założenie subkonta. Zaczęła rozsyłać do firm pisma z prośbą o darowiznę. Zbieranie pieniędzy na kolejną serię leku trwało następne dwa lata.
Bez pomocy życzliwych, niekiedy zupełnie obcych ludzi Basia nie mogłaby sobie pozwolić na terapię. Miesięczna kuracja kosztowała wówczas ponad cztery tysiące. Łatwo policzyć, że pensja w szkole (pół etatu) i renta nie wystarczyłyby nawet na zakup połowy miesięcznej dawki. A trzeba przecież jeszcze za coś żyć. Uzbierane przez dwa lata pieniądze starczyły tylko na dziewięć miesięcy kuracji.
Dalsze leczenie stało już pod znakiem zapytania. A choroba postępowała i Basia znowu poczuła się gorzej. Trzeba było powrócić do sterydów i znowu liczyć na ludzi dobrej woli bądź łut szczęścia. I los dał jej jeszcze jedną szansę. Od 2008 roku ponownie została objęta programem leczenia klinicznego. Trwało trzy lata.
Basia przez cały ten czas pracowała, choć wymagało to od niej dużo wysiłku. Nauczanie dawało jej satysfakcję, a jednocześnie mobilizowało do życia. Nie ukrywałam przed współpracownikami swojej choroby; wielokrotnie pomagali mi w codziennych sprawach, ale też w zbiórce pieniędzy na leczenie. Choroba zweryfikowała mimo wszystko krąg jej znajomych. Już nie mogła być zawsze dyspozycyjna, w każdej chwili wyjechać czy bywać na imprezach. Nigdy jednak nie stroniła od kontaktów z ludźmi. Nawet wtedy, gdy objawy choroby zaostrzały się.
Co SM zmieniło w życiu Basi? Musiała nauczyć się żyć z ograniczoną sprawnością. Planując dzień, przewiduje czas na odpoczynek. Wie, że wiele prac wykonuje wolniej, więc ważna jest selekcja obowiązków, bo dzień jest krótki i wszystkiego nie da się zrealizować. Zmieniła się też hierarchia wartości. Teraz najważniejsze dla niej jest zachowanie samodzielności, jak największej sprawności. Nie chcę obarczać innych swoimi problemami – mówi Basia. Chcę mieć wpływ na swoje życie. W praktyce wygląda to tak, że nie czekam na koniec, tylko działam, by poprawić swój stan. Nie myśli obsesyjnie o przyszłości, ale nie można powiedzieć, że tę kwestię ignoruje. Stara się być optymistką mimo utraty pracy. Dużo czyta (jak zwykle), śledzi nowości, jeździ do teatru, ostatnio nawiązała współpracę z wrocławskim Stowarzyszeniem Ojczyzny Polszczyzny. Została powiatowym koordynatorem konkursu polonistycznego dla dzieci i młodzieży. Wie, że robi coś sensownego. I to ją cieszy.
W sierpniu 2011 roku Basia skończyła przyjmować ostatnią serię interferonu w ramach programu klinicznego. W tej chwili nie może zostać objęta kolejnym. Interferon nie znalazł się na liście leków refundowanych. Aktualna cena leku oscyluje wokół 3,5 tysiąca. Tyle potrzeba na miesiąc leczenia. Obecna sytuacja materialna nie pozostawia złudzeń, a jeśli Basia nie pozyska środków na lek od darczyńców, stan zdrowia może się pogorszyć. Po raz drugi zwróciła się więc do Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia. Dzięki osobom, które w ubiegłym roku przekazały 1% swojego podatku na jej subkonto, a także wpłaciły darowizny, zwiększyła się szansa na podjęcie leczenia. Funduszy jest na razie zbyt mało, by je rozpocząć. Pomóc mogą w tej sytuacji tylko bliżsi i dalsi znajomi, nawet ci, którym jej los był dotąd obojętny. Basia będzie wszystkim ogromnie wdzięczna.
Iwona Pawłowska